Journée de formation ouverte aux étudiants du DU et aux auditeurs non inscrits au DU et concernés par le sujet.
« handicap et maladies génétiques » : application au syndrome PolyAlgique, Proprioceptif, Asthéniant, Hypermobile et Hémorragique (PAPAHH), aussi appelé syndrome d’Ehlers-Danlos « hypermobile ».
Son traitement par la Médecine physique et de Réadaptation.

Organisée par le Professeur Claude Hamonet, Professeur émérite à la Faculté de Médecine de Créteil (UPEC), Consultation Syndrome d’Ehlers-Danlos, Hôtel-Dieu de Paris (Dr. JY Maigne), Attaché au Centre National de Référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif (Pr. D. Germain), Hôpital Raymond Poincaré, Garches.

Faculté de médecine de Créteil, 8 avenue du Général Sarrail, métro Créteil-Échât
(Prévoir 10 minutes de marche à cause de travaux en cours)
Salle du Conseil. Date : 20 janvier 2012, 9 heures-17 heures.

Objectifs : faire le point sur les avancées actuelles des traitements à visée fonctionnelle utiles aux personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos, sensibiliser et former les professionnels de santé aux applications de ces traitements.
Aborder les applications pratiques et les aspects d’inclusion sociale (MDPH).
Public attendu : en priorité les professionnels de la Réadaptation, les médecins, psychologues, les travailleurs sociaux et, en fonction des places disponibles, toute personne concernée par le syndrome ou le handicap.

Programme :
Matin (9 heures-12 h. 30)
Les syndromes d’Ehlers-Danlos : du diagnostic à l’évaluation fonctionnelle et situationnelle.
Les bases physiopathologiques du traitement de MPR.

Possibilité de déjeuner sur place (cafétérias de la Faculté et du CHU Henri Mondor, restaurants de proximité)

Après-midi (14 h.-17 h.)
Les réalisations pratiques des traitements avec démonstrations.
Orthèses spécifiquement adaptées, rééducation ventilatoire instrumentale, traitements antidouleurs, kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, orthoptie…
L’inclusion sociale, familiale, scolaire, de loisirs, au travail.

Des documents seront distribués aux participants avec la collaboration de l’Association « apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos » ASED

Inscriptions : entrée libre, s’inscrire auprès du Professeur Claude Hamonet :
Une attestation de présence et de participation sera fournie sur demande.